La Asociación de Espina Bífida se complace de ofrecer el folleto, Comprender el diagnóstico de la espina bífida. El folleto está escrito en inglés y español y está dirigido a futuros padres y cuidadores inmediatamente después de haber recibido un diagnóstico prenatal que indica altas probabilidades de que su hijo tenga espina bífida. Para leer el folleto en español, busque el símbolo de un globo azul pequeño en la parte derecha superior de la página. Este folleto disponible en línea es fácil de usar y cubre temas esenciales, entre ellos:
Entendiendo la espina bífida:
- Explicaciones claras de qué es la espina bífida, sus tipos y cómo afecta a las personas.
- Información sobre los aspectos físicos, emocionales y sociales de vivir con espina bífida.
Diagnóstico y tratamiento:
- Orientación sobre el diagnóstico prenatal, las pruebas disponibles y las intervenciones tempranas.
- Información sobre las opciones quirúrgicas y la atención continua.
Apoyo y defensa:
- Recursos para conectarse con grupos de apoyo, organizaciones de defensa y profesionales de la salud.
- Consejos para construir una red de apoyo sólida.
Los proveedores médicos y los futuros padres pueden ver el folleto en línea en understandingspinabifida.org y solicitar una copia gratuita completando un formulario de solicitud en línea.
Comprender el diagnóstico de espina bífida es el resultado de una colaboración entre la Asociación de Espina Bífida y Lettercase, parte del Centro Nacional de Recursos Prenatales y Postnatales. El Centro ofrece recursos y apoyo para los proveedores médicos y los futuros padres que se enteran por primera vez de este diagnóstico, ya sea prenatal o posnatal.
Gracias a una generosa subvención de la Fundación Joseph P. Kennedy, Jr., se pueden comprar hasta cinco libros solo por el costo de envío y manejo prioritario de USPS ($ 12).
